你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
✱➢你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
异体移植的成功率其实真没有大夫们嘴里说的那么高。我一个亲戚在大夫的极力劝说下,不惜倾家荡产做了移植,手术之前大夫告诉他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就复发了,问当初那个大夫为什么会这样,结果人家说其实成功率只有百分之四十左右。而如今,这个病人去世已经一年多了!这些年来,别的地方我不知道,至少在我身边的,或者是我听说的,做异体移植没有一个活下来的!
当然,医生也没说错,关键是如何去理解这个成功率。如果把成功出仓作为移植成功的标准,那么已现有的医学水平,的确能做到百分之七八十甚至更高,而医生嘴里说的成功率大概就是指的这个。但,成功出仓只是万里长征走的第一步,后面还有各种排异、感染还有复发等等风险,能真正做到过五关斩六将,长期生存不复发的,恐怕只剩下百分之四十不到了。而作为病人所理解或者说期待的成功率,自然指的是这个!
不过话说回来,如果你身体条件好,还有经济条件够宽裕(至少要有500万资产),是可以去搏一搏的,就算最终不成功,也不会对整个家庭产生伤筋动骨的影响。而对于普通工薪阶层或者农民家庭,做异体移植需要付出的代价实在是太高太高了,毕竟,100万的费用可能只是做个异体移植的底价,这玩意儿算是个无底洞啊!这些家庭没有谁能承受得起人财两空的结果,而这样的结果在异体移植中可以说比比皆是。所以,对于普通家庭来说,异体移植的性价真的不算高!
✦┪你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在确诊白血病时才8岁,当时的感觉是整个天都塌下来。
哥哥在医院给我打电话,说我侄子已经确诊白血病,听到这句话,我和哥哥在电话里都大哭了起来。
侄子小时候,一直跟着我,我到那里他就跟到那里,他相当于我的孩子,当时的我,要有多难过就有多难过,一提到侄子就哭哭啼啼的。
其实,侄子在确诊前,没有什么特别的症状,他只是有时候肚子会疼。
因为肚子疼这个事,我哥把他带到市医院检查,医生说可能是胃炎,还给侄子做了肠镜,肠镜检查结果出来,一切都正常。
我们那个时候,还纳闷,这么小的孩子应该不会有胃炎,但是医生和我们家属都没有往血液病方面去想,当然,谁也不希望自己的孩子会得血液病。
侄子从市医院回来后,有两个多月时间,都好好的,没什么异常。
有一天上午,十点多的时候,侄子的同班同学,急匆匆跑到我们家,说我侄子下课时,和其他同学玩耍,不小心碰到了嘴巴,好像是碰破了,一直在流血。
当时哥哥和嫂子都不在家,我妈去学校,把侄子带到镇上的卫生院去检查。
在去卫生院的路上,侄子的嘴巴一直在流血,我妈急得背着侄子跑到了卫生院。
医生给侄子检查嘴里的伤口时, 血一直流,怎么都止不住,当时,护士还给打了一针止血的药,才稍微好点。
当时的医生和我妈说,伤口很小,血不应该止不住啊!你们还是赶快带孩子去省城的大医院检查 ,医生可能感觉到是血液病,才说赶快去大医院检查。
当天晚上,我哥就叫他的朋友,连夜开车送侄子去省城医院。
我们老家到省城要5个多小时,到医院后,我哥就排队挂号,哥哥的朋友在车里照顾我侄子。
挂号后,已经是上午十点多,在大医院,任何检查都要排队,侄子的检查一直到第三天下午才结束。
听我哥说,侄子在做骨髓穿刺时,哼都不哼一声,眼泪都不流一滴,一想到这场景,我的心都是疼的,那得有多疼啊!这么小的孩子就这样咬牙坚持着。
检查结果出来后,医生说,侄子得的是急性白血病L2型,这个消息简直就是五雷轰顶,我哥立马问医生,这个白血病严重的程度是多少?
医生说,白血病的类型都一样,没有严重的程度一说,现在耽误之急是赶快制定治疗方案。
侄子是先做的化疗,后面做的骨髓移植。
在配型时,我们全家没有一个配型成功,医生说,只有等外部配型,但这个过程有点长,有时等几天,有时要等几年。
嫂子听说要等几年,她想赶快把侄子的白血病治好,几年等不了,她决定再生一个孩子,做配型,这样可以快点。
可是,医生说,我们家里这么多人都没有配型成功,即使嫂子再生一个孩子,配型也不一定成功。
嫂子说,只能两手准备,这相当于碰运气。
侄子在等骨髓配型那段时间,化疗了六次,期间一直在调养。
其实,等外部骨髓太难了,一般很难等到,等到骨髓,配型也不一定能成功。
十月怀胎,嫂子生了一个女儿。
侄子先是用小侄女的脐带血进行干细胞移植,后来复查,结果不是很好。
又等到小侄女两岁多时,做的骨髓配型 ,这次运气特别好,小侄女的骨髓和侄子的配型达到了十点,这好像命中注定,妹妹就是来救哥哥的。
侄子是在我们省最权威的白血病医院,做的骨髓移植手术。
当小侄女和侄子都被推进手术时,全家人都在祈祷,手术一定会成功。
侄子的移植手术很顺利,后期也没出现排异反应。
侄子骨髓移植后
我侄子在骨髓移植康复后,和正常孩子一样,回到学校继续上学,同学们知道他得过一场大病,都很照顾他。
后面一直定期复查,家里人尽量不让他干重体力的活。
饮食方面,遵照医生的叮嘱,多吃高蛋白质,补血,清淡的食物,不吃油炸,腌制品,对造血功能有损害的食物。
少接触电子产品,这一点侄子比较自律 ,在现在这个网络时代,侄子都很少玩手机,除了打,接电话 ,其它游戏,刷视频他都不玩。
侄子得白血病到今年已经16年,由于当时农村还没有合作医疗,化疗,移植用的钱都是自费,当时哥哥为了给侄子治病,欠了50多万的外债。
虽然欠着外债,但是比较幸运的是,侄子一直都没复发,今年24岁的侄子,已经结婚生子。
当年被迫来到人世间的小侄女,懂事乖巧,现在已经上高中,一家人幸福地生活着!
说说当年侄子得白血病,一家人的心情,当时听着白血病三个字,脑海里出现的反应就是完了,肯定治不好。
当年也有亲戚朋友劝我哥放弃治疗,可哥哥说这是一条人命,那里能放弃,即使砸锅卖铁,借钱也要给侄子治疗 。
在全家人的坚持努力下,侄子终于治好了 ,所以说 ,白血病患者只要有希望治好都不要轻易放弃,有时真的会出现奇迹,我侄子就是最好的例子。
我现在只要看到因白血病去世的孩子时,就特别难受,那种感觉就是心揪着的痛,我觉得,像我们家,应该是白血病家庭最幸运的家庭!
真的希望,医学界,能早日攻破治疗白血病,这个世界难题。
在这里祝福所有患白血病的朋友,早日康复!
◅◎你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
我52岁,18年5月确诊随系M2型白血病,高危。经过4次化疗后在北大人民医院做了骨髓移植,骨髓是我女儿供的,现在一年半了,与正常人无异。和我一批入仓移植的共十八人,除一人挂了外,其余均基本康复,慢慢回归正常生活。我的建议是:
1、千万别怕,白血病现在可治,比肝癌胃癌那些个癌症好处理多了。
2、如果经费充分,直接奔移植去,别信什么移植有风险,这个病只有移植才能解决问题,化疗只能暂时缓解,拖厉害了连移植的机会都沒有,后悔都来不及。
3、千万要选对医院,不同医院成功率差好远。推荐北大人民医院,航天总医院,燕达陆道培医院,其它真心不推荐。
祝你求医顺利,早日康复。
△°你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
我同学的小姨,她是96年做的移植,听说是一死刑犯提供给她的。那时候她才不到15岁,做完后挺好的,结婚生女做生意,女儿6岁那年她怀了二胎,二胎生下来6个月时复发了,治疗又花了20几万没有什么用,她绝望了,半夜从楼上跳下去了。真的是很温柔很温柔的一位女子。记忆中她皮肤好白好白。好可怜! 还有一位就是我好朋友的女朋友,那时都还是学生,上着课就说眼睛看不见了,检查岀来是白血病,她没有钱治没有移植就走了。我好朋友一直守着她看着她走的。
↵✳你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?
我本人2014年5月42岁时被确诊急性髓系白血病(M2)中危,在北大第一医院住院治疗做的异体骨髓移植。
当时医生告诉我,像我这种情况可以有两种治疗方案:
1、化疗:共三年,第一年一个月一次;第二年两个月一次;第三年三个月一次。
2、化疗加骨髓移植
我在打第一次化疗抑制期的时候,出现了三次室颤猝死,紧急抢救装了心脏临时起搏器才救过来。所以后面再打化疗连医生都比较担心。
我总共打了三次化疗。在这期间和弟弟做了配型,半相合6个点。于同年10月进仓做的骨髓移植,移植后皮肤排异两年。
今年我已经满7岁了,不再吃任何药,只要自己注意一些,和正常人一样。
你比我年轻太多了,所以身体素质肯定比我好。我在发病之前没有任何特别的症状,只是四肢有些淤青,确诊前一个月身体上的淤青大面积的扩散,后来才知道是因为血小板太低造成的,当时血小板只有7(正常值100-300),很凶险。
由于出现过室颤猝死,所以后面两次化疗的时候医生都比较谨慎,同时也劝我做自体移植,告诉我说我属于中危,做自体移植风险小,异体移植风险太大,怕我坚持不下来。
因为我母亲本身就是大夫,知道做自体移植复发的几率会很大,清髓一次我可能能承受,两次我肯定承受不了。另外,也担心万一以后复发了,供者如有什么情况到时就麻烦了。所以我还是选择了异体移植。
在舱内呆了28天,没有什么大的问题,因为在打化疗的时候自己已经知道需要防护什么。就是抑制期的时候保护好口腔、鼻腔等所有黏膜,不要出现溃破。不要乱吃东西,不能拉肚子。
我本人由于吐得厉害,所以从第四天开始基本就吃的是流食(黑芝麻糊、藕粉、梨水、苹果水、),这些东西吐起来方便,不会划破食道口腔。
出仓后,因为无法吃东西,只能靠输液所以在舱外又住了17天就出院回家了。在医院我就开始了第一次皮肤排异,我前前后后三次皮肤排异,整两年排异才结束。
所以,勇敢一点,我就是你看到的真实例子。别多想,你的心情我特别能理解,我当时也是表面装作若无其事,其实心里胆战心惊。而且当时我的女儿差一个月就要中考了。我和女儿约定我一定会陪着她参加中考,虽然第一个疗程的化疗我九死一生,但我还是在女儿中考前三天出院了,陪她参加了中考。
现在这个时候一、不要怨天尤人问自己为什么,自怨自艾;二、一定要给自己树立信心我一定能挺过去。你一定要相信强大的心理暗示是会为你带来好运的。加油!![加油][加油][加油]
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